Bijzonder koken

bewust koken. lekker eten.

24 October, 2011
by Marlie

Lang niets geschreven, maar erg veel gebeurd

Het is al weer een hele tijd geleden dat ik iets heb geschreven. De laatste keer was net voor mijn vakantie.
Alles kost momenteel zoveel energie, dat als ik thuis ben, ik voornamelijk aan het rusten ben, en geen zin op papier krijg. Maar ik ga het nu toch even proberen.

En laat ik maar beginnen bij de vakantie.
De vakantie was fijn, maar enorm vermoeiend. Ik had mezelf er onbewust van overtuigd dat alles op vakantie veel makkelijker zou gaan en ik veel meer zou kunnen. Maar helaas was dit niet het geval. Toen ik dit realiseerde was dat wel een hele domper voor mij. Hierdoor konden we de dingen, die we graag wilden doen en zien, niet doen. De reistijd en wandelingen waren te lang. Na een wandeling van 15 – 20 minuten kon ik al niet meer en moest ik alweer uitrusten. En de busreizen waren fysiek ook erg zwaar voor mij. Dus dan kom je op een dag niet ver. We hebben daarom voornamelijk veel gerust, gelezen, spelletjes gedaan, veel kleine stukjes gewandeld, en op veel terrasjes gezeten.

Ik merkte dat ik het erg lastig vond dat we door mij een hele hoop niet konden zien en doen. Na een dag of 6 heb ik het toch kunnen accepteren, en volledig kunnen genieten van de ‘rustige’ vakantie.

De dag na terugkomst van vakantie had ik een afspraak bij de neuroloog, om de zware hoofdpijn te bespreken. Omdat de kans erg groot was dat de hoofdpijn van de Xolair behandeling kwam, wilde hij dat ik een Xolair behandeling over zou slaan om te kijken of de zware hoofdpijn minder zou worden of zelfs weg zou gaan. Dat was niet wat ik wilde horen. Ik had gehoopt dat hij de hoofdpijn zou gaan behandelen.
Na overleg met mijn longarts, zou ik 2 behandelingen overslaan. Al snel merkte ik dat de hoofdpijn minder werd, en na een week of 2 zo goed als weg was. Ik had nog wel een paar momenten hoofdpijn, maar dat was niets vergeleken bij wat het was. Ook merkte ik, dat mijn astma snel achteruit ging. Alles ging weer moeizamer. Traplopen, heel veel piepend ademhalen, praten, veel en verkeerd slijm. En ook het slapen werd weer steeds minder.

Wat ik in deze periode wel heb ontdekt, is dat mijn astmaklachten en pijn aan mijn longen, sinds het gebruik van Xolair een stuk minder was geworden. Ik merkte het alleen niet omdat ik zoveel last had van alle bijwerkingen.

Dit wetende, maakte de keuze doorgaan of stoppen met Xolair wel een stukje makkelijker. Ik weet dat Xolair iets voor me kan betekenen en dat het zware bijwerkingen met zich mee brengt. Daar moet ik mee om leren gaan, totdat deze (hopelijk maar wel waarschijnlijk) een keer weggaan.

Ik had wel gehoopt dat ik uitgerust weer aan het werk zou gaan. Maar doordat alles zoveel energie kost, en er ook veel is gebeurd, was dit niet het geval.
Maar uiteindelijk is het wel de moeite waard geweest, omdat ik nog beter weet waar ik het voor doe, en waarvoor ik door de zware en moeilijke tijd heen moet knokken.

31 August, 2011
by Marlie

Vakantie

Nog 1 dagje werken en nog 1 behandeling voordat ik vakantie heb. En ik hoef dan niet heel lang meer te wachten voordat ik ook lekker op vakantie ga.
Heerlijk naar de warmte en de zee. Genieten en heel erg uitrusten!

Ik heb er veel zin in, maar soms een beetje niet. De reden dat ik er soms niet zo naar uit kijk is: Confrontatie! Want waar ik de laatste tijd o.a. tegenaan loop, is dat ik het vervelend vind om niet te kunnen doen, wat ik eigenlijk zou willen. En gegarandeerd dat ik op vakantie regelmatig tegen die momenten aan zal lopen. Dus een uitdaging voor mij om het langs me neer te leggen, te accepteren en te genieten. (Slik)

Ook vind ik het spannend om zo snel na mijn behandeling te gaan, omdat ik de eerste 4 dagen na de spuiten toch best heel beroerd ben. Hopelijk kan ik een beetje slapen onderweg. En ik hoop dat de omgeving en het Mediterraan klimaat me goed doet en ik daar minder last van de bijwerkingen heb. Is dat niet het geval, dan voel ik me beroerd, maar dan wel lekker in de zon aan zee, met mijn schatje.

Maar ik zal gegarandeerd enorm genieten. Een mooi land, een beter klimaat een mooi uitzicht op zee. Wat wil ik nog meer…

19 August, 2011
by Marlie

Spontaan

Wat zou het toch fijn zijn om spontaan iets te kunnen gaan doen!
Dat je denkt, oh, ik heb zin om…??- weet – ik – veel – wat -??… te gaan doen, en dat dan ook te kunnen gaan doen!
Niet na te hoeven denken over de consequenties. Maar gewoon gaan en je niet druk maken over hoe het zal gaan, of hoe je je de volgende dag zal voelen! Maar dan gewoon genieten van het moment. Dat mis ik zo enorm.

Nu moet ik ‘s middags altijd een middagdutje doen, en lig ik het liefst rond half elf ‘s avonds alweer in bed, ook al is het weekend. Dan kunnen we niet heel veel gaan doen en als we dan iets gaan doen, ben ik zo weer opgebrand.

Ik kijk uit naar de dag dat de behandeling aanslaat, en ik me beter ga voelen. En doordat ik me beter voel, ik ook weer aan mijn conditie kan en mag gaan werken. En dat ik door deze vooruitgang, weer meer energie krijg om dingen (spontaan) te ondernemen.

19 August, 2011
by Marlie

Doorzetten

Wat is het toch fijn, om geen infuus meer te hoeven!
Ik loop nu gewoon het ziekenhuis in, laat de spuiten zetten, krijg de controles en rust uit totdat ik weer naar huis mag.

Daardoor is er ook meer tijd om met de verpleegkundige te praten over de behandeling. Hoe zijn de resultaten en bijwerkingen van de behandeling tot dusver.
Dat betekent voor mij: Veel bijwerkingen en, naar mijn gevoel, nog niet tot nauwelijks resultaat. De verpleegkundige gaf aan dat de bijwerkingen meestal niet zo heftig zijn en zo lang duren. De longarts werd even langs gestuurd om dit te bespreken. En zoals al eerder was gezegd, de bijwerkingen zijn voor iedereen anders. Sommige hebben geen bijwerkingen en bij anderen zijn de bijwerkingen zeer heftige. Het enige wat ik aan de hoofdpijn kan doen, is een zwaardere pijnstiller pakken. Tegen de andere bijwerkingen kan ik niets doen. Verder moet ik doorbijten totdat de bijwerkingen minder worden en de Xolair zijn werk gaat doen, en ik me beter ga voelen!
De bijwerkingen moeten wel minder worden. Maar hoelang daar overheen gaat is niet bekend…

En ik heb in totaal 16 weken de tijd om te kijken of het voor mij iets oplevert of niet, dus ik heb nog even. Ik ben net over de helft. En ik blijf goede hoop houden.

8 August, 2011
by Marlie

Weer wat geleerd!

Tsja,
Denk ik zaterdagmiddag niet te kunnen slapen, en daarom ook niet naar bed te hoeven ‘s middags…

Leuk bedankt, maar niet zo’n goed plan. Hierdoor was ik ‘s avonds al om 20.30 uitgeteld. En dat is niet zo gezellig, als je bezoek hebt. Uiteindelijk ben ik toch pas om 22.30 knock out gegaan.
De zondag en maandag was ik nog steeds niet veel waard. Ik heb niet veel kunnen doen, en heel erg veel bij moeten slapen. Maar al doende leert men, dus ook ik.

Ik heb wel weer een hele wijze les geleerd: Houdt de middagdutjes in ere!

6 August, 2011
by Marlie

Gewenning

Raar hoe snel iets went, maar de behandeling zit nu al zo in mijn routine. En ik heb pas vier behandelingen gehad!
En de twee weken gaat zo snel voorbij. Als ik weer naar het ziekenhuis moet, voelt de vorige behandeling pas een week geleden terwijl er toch echt alweer twee weken verstreken zijn.

Aan het prikken van het infuus, kon ik maar niet wennen, en dat hoeft gelukkig ook niet. Want alleen de eerste drie behandelingen, prikken ze een infuus.
De spuiten zijn niet fijn, maar daar kan ik wel aan wennen.

Hopelijk kan ik snel een boekje lezen, of iets anders doen als ik lig te wachten totdat ik naar huis mag. Tot die tijd vermaak ik me met het kijken van films of televisieseries op mijn telefoon. (momenteel voornamelijk luisteren, omdat ik door de hoofdpijn mijn ogen niet open kan houden) Dan vliegt de tijd! En het is voor mij niet erg inspannend om te doen.

Ook de bijwerkingen wennen.
Hoewel ik last heb van de misselijkheid en duizeligheid, is de duur van deze bijwerkingen wel al minder. Donderdags moet ik naar het ziekenhuis, en maandags heb ik er nog nauwelijks nog last van.
Bij de hoofdpijn en vermoeidheid is het een ander verhaal. Daar heb ik zo goed als altijd wel last van. Maar daar kan ik nog wat aan doen. Ik zorg bijvoorbeeld dat ik altijd paracetamol bij heb, om de hoofdpijn af te zwakken.
En als ik ‘s middags van het werk terug kom, ga ik even slapen om een beetje bij te komen. Dan ben ik ‘s avonds in ieder geval ook nog een beetje aanspreekbaar.

Ik probeer er gewoon het beste van te maken.

29 July, 2011
by Marlie

Pfffffffffft…..

Zo, de werkweek is voorbij en ik plof nu lekker op de bank.
Mijn god wat ben ik moe. Ik heb deze week gemerkt, dat ik moet doen wat ik gewend ben, en niets of niet veel meer.
Het is vakantietijd, en dus moeten er ook werkzaamheden gedaan worden die ik normaal niet doe. Het is niet veel en voorheen was het ook niet zwaar. Maar die kleine extra dingen die ik deze week heb gedaan, hebben veel gevergd van mijn lijf! Ik ben nu echt uitgeput. Vandaag merk ik echt, dat ook mijn spieren niet veel meer gewend zijn. En wat ook logisch is, aangezien ik niet mag sporten.

Daarom ga ik nu lekker even een dutje doen, en dan voel ik me straks weer een stukje beter. En dan kan ik lekker gaan genieten van het weekend!

25 July, 2011
by Marlie

Nummer 3

Afgelopen donderdag heb ik mijn derde Xolair behandeling gehad.
Gelukkig was het de laatste keer dat ik een infuus moest en daar ben ik wel erg blij mee. Ik ben blijkbaar erg moeilijk te prikken en dat maakt het vervelend en pijnlijk.
De spuiten zelf zijn ook wel vervelend, maar ze doen minder pijn dan het inbrengen van het infuus.

Ook al merk ik nog niet veel van de Xolair, ik ben wel blij te merken dat de bijwerkingen minder zijn dan de voorgaande keren.
De duizeligheid en misselijkheid zijn al na vier dagen minder dan na de eerste twee behandelingen. De vervelendste bijwerkingen waar ik nog veel last van blijf houden is de hele heftige hoofdpijn en de erge vermoeidheid. De hoofdpijn is gelukkig wel te verlichten met een aantal paracetamol per dag. En door iedere middag even een uurtje naar bed te gaan, heb ik weer iets meer energie. Dan heb ik weer wat meer zin en puf om te gaan koken en tot een redelijke tijd op te blijven ‘s avonds. Tot voor kort durfde ik ‘s middags niet te gaan slapen, omdat ik bang was dat ik daardoor nog slechter zou slapen ‘s nachts. Ik slaap ‘s nachts namelijk al erg slecht en te weinig. Maar het uurtje dat ik ‘s middags slaap, heeft geen invloed op mijn nachtrust. Dus het middagdutje hou ik er voorlopig wel in!

Ik heb donderdag, in het ziekenhuis, twee mensen mogen ontmoeten die al langere tijd Xolair gebruiken. De verhalen die ik van hen heb gehoord zijn erg bemoedigend. Deze waren positief en bevestigen het goede gevoel dat ik heb over de behandeling. En dat maakt het voor mij ook makkelijker om de bijwerkingen te ondergaan en om vooruit te blijven kijken. En vooral om niet bij de pakken neer te gaan zitten!

16 July, 2011
by Marlie

Dubbel…

Lekker even een dagje en een nachtje weg. Lekker naar Maastricht. Leuke stad, lekker shoppen.
Wat heb ik het toch fijn gehad. Heerlijk met mijn skattie even weg.

Ook al is het wel dubbel…
We hebben het heel fijn gehad maar we hebben meer dan de helft van de tijd op een terrasje of in een restaurantje gezeten. Omdat we het leuk vonden maar vooral om even uit te rusten en bij te komen. Meer dan de helft van de dag, uitgerust. Vooral omdat het niet anders kon… Om 20.30 uur waren we alweer in het hotel. We wilden nog wat gaan drinken in de hotelbar of in de stad, maar ik was zo uitgeput van het dagje weg, dat we maar lekker op de kamer zijn gebleven en lekker zijn gaan rusten. Om 22.30 uur ging ik alweer slapen, omdat ik zo enorm kapot was. Niet iets wat je verwacht, of wat je wilt, als je er even tussenuit gaat.

Ook de volgende dag was ik zo moe (omdat ik de halve nacht niet had geslapen en alweer om 5.00 uur wakker was) dat ik het liefste de hele dag in bed zou gaan liggen. En zoals iedere dag, is dat niet mogelijk. We zouden nog even naar Roermond gaan en hebben dat ook gedaan. Gelukkig zijn we allebei nog geslaagd ook!
Toen we thuis waren ben ik direct naar bed gegaan en heb zo’n 3 uur geslapen. Als het kon zou ik de klok rond slapen. Helaas zit dat er niet in. Maar met ieder uurtje dat ik kan bijslapen ben ik al blij.

Ik kijk al uit naar zondag. Zondag, de dag dat ik nooit iets plan en ik de hele dag niets hoef te doen, dan alleen maar te rusten. Heerlijk!!! Hier kijk ik meestal vanaf maandag al naar uit. Want dan ben ik alweer moe, iedere dag van de week moe.

En al dit, maakt me alleen maar meer vastberaden om door te gaan met Xolair, en het doel om me zo snel mogelijk beter te voelen na te streven!

6 July, 2011
by Marlie

Time flies!

Wat gaat de tijd toch snel!

Het is alweer bijna 2 weken geleden dat ik me moest melden in het ziekenhuis voor mijn eerste Xolair behandeling. En morgen mag ik alweer!
Het is een dubbel gevoel. Fijn dat ik de behandeling mag doen. Maar ook zie ik op tegen de bijwerkingen, waar ik 1,5 week last van heb gehad. En als je dan iedere 2 weken naar het ziekenhuis moet….
Gelukkig heeft mijn longarts verteld, dat bij iedere behandeling de bijwerkingen minder moeten worden. Dus ik heb wel goede hoop, dat ik na morgen minder last van de bijwerkingen zal hebben.

Ik heb ik de afgelopen periode na de behandeling wel beter geslapen. Tot een dag of 4 geleden, toen was ik weer terug bij af. Veel hoesten, benauwd en nauwelijks slapen.
Zou de verbetering komen door Xolair? En de verslechtering, doordat ik gewoon toe ben aan de volgende behandeling?

Ik zal het snel genoeg weten. Op naar beter!